そういやぶっ倒れてからそろそろ１年経つなーと思ってなんとなく会社に送ったメールとか漁ってみたら、なんと丁度去年の9/10が搬送された日でございました^p^
せっかくなので当時の状況など、備忘録として残しときたいと思います。
俺は最初疲れてんのかと思ってスルーしまくってたけど、みんな似たような症状が出たら要注意だよ！とりあえず身に覚えのない出血があったら即病院いってください…⊂≦(:3⊂⌒ゞ~
◾️搬送の2週間くらい前から前日までの症状
足に覚えのない出血
↓
なんかやたらと疲れる
↓
再び足に覚えのない出血
↓
鼻血が止まらない（愚かなことにこの時点でも病気を疑ってませんでしたw）
↓
発熱
◾️9/10(月)
22:00頃、激しい頭痛と吐き気に耐えきれず救急車召喚☆
搬送先で特発性血小板減少性紫斑病と診断。
血小板は2000(健康な人の100分の1)しかないので、
もし軽く頭打つとかでもしてたら致命傷だったとの事。
◾️9/11(火)
朝の採血時には血小板が1000まで減少したので血小板を輸血。
◾️9/12(水)
搬送先には血液内科がなかったため、実家近くの医大で診察。
検査の結果また血小板が2000になってたので、とりあえず5日間くらいは続けて輸血と投薬とホルモン系のステロイド剤の飲み薬で治療をすることに。
↓
輸血しても輸血しても血小板2000なので緊急入院でステロイドパルス療法。
この時点で脳の血管にも血が滲んでいたそうな…幸い自然治癒したので手術はなかったです。
↓
治療中に検査した結果、シェーグレン症候群であることが判明。
（現在全身性エリテマトーデスも疑いあり）
↓
2週間の入院の末、退院後はひたすら様子を見ながら減薬生活して今に至る。
ざっくり病気について説明すると、自己免疫疾患といって自分のあらゆる細胞に対してアレルギー反応起こしちゃう的なやつっす。
俺の場合幸いなことに命に関わるやつはまだ血小板の抗体のみですが、おそらく次点で各種神経系もやられていますね～
なんか難病の類らしく、現在治療法はありませんのですな…^p^
免疫暴走を抑えるのに必要不可欠なお薬が中々副作用モリモリでやべーんですが、
1年かけて入院時の半分の量まで減らせました。
代わりにスタミナがミジンコになったり、頻繁に麻痺の状態異常がかかったり、大体2~3時間に１回30分～1時間のスタンがかかるようになりましたが、まあなんとか生きてけてるのでいいかと思ってます。
あのとき死んじゃってたらキャラストプレイヤーの皆さまには出会えてないので、ホントに生きててよかったですわ^p^！
と、そんなつまんねー話はこれくらいにして！雑記SS乗っけます！
先週、ついにCATさんのフレンドになれました！超うれしい！やったね！
コロシアムのデッキ１はネタ名ビーストまみれにしたらもっと皆に楽しんでもらえるのではと思ったんですが、なんか前にビーストの名前で相手をdisる輩がいたらしくビーストの名前は種族名固定表示になってしまったそうな。
なのでラットルまみれに戻しました…⊂≦(:3⊂⌒ゞ~
コロシアム、ポイント目的で真面目にやり始めるとガチパにあたるの辛いっすねｗｗ
俺はどんなに腹が立っても接待デッキでいつづけようと思いますので皆さんジャンジャンポイントかせいでくださいませ^p^三^p^
せっかくなので当時の状況など、備忘録として残しときたいと思います。
俺は最初疲れてんのかと思ってスルーしまくってたけど、みんな似たような症状が出たら要注意だよ！とりあえず身に覚えのない出血があったら即病院いってください…⊂≦(:3⊂⌒ゞ~
◾️搬送の2週間くらい前から前日までの症状
足に覚えのない出血
↓
なんかやたらと疲れる
↓
再び足に覚えのない出血
↓
鼻血が止まらない（愚かなことにこの時点でも病気を疑ってませんでしたw）
↓
発熱
◾️9/10(月)
22:00頃、激しい頭痛と吐き気に耐えきれず救急車召喚☆
搬送先で特発性血小板減少性紫斑病と診断。
血小板は2000(健康な人の100分の1)しかないので、
もし軽く頭打つとかでもしてたら致命傷だったとの事。
◾️9/11(火)
朝の採血時には血小板が1000まで減少したので血小板を輸血。
◾️9/12(水)
搬送先には血液内科がなかったため、実家近くの医大で診察。
検査の結果また血小板が2000になってたので、とりあえず5日間くらいは続けて輸血と投薬とホルモン系のステロイド剤の飲み薬で治療をすることに。
↓
輸血しても輸血しても血小板2000なので緊急入院でステロイドパルス療法。
この時点で脳の血管にも血が滲んでいたそうな…幸い自然治癒したので手術はなかったです。
↓
治療中に検査した結果、シェーグレン症候群であることが判明。
（現在全身性エリテマトーデスも疑いあり）
↓
2週間の入院の末、退院後はひたすら様子を見ながら減薬生活して今に至る。
ざっくり病気について説明すると、自己免疫疾患といって自分のあらゆる細胞に対してアレルギー反応起こしちゃう的なやつっす。
俺の場合幸いなことに命に関わるやつはまだ血小板の抗体のみですが、おそらく次点で各種神経系もやられていますね～
なんか難病の類らしく、現在治療法はありませんのですな…^p^
免疫暴走を抑えるのに必要不可欠なお薬が中々副作用モリモリでやべーんですが、
1年かけて入院時の半分の量まで減らせました。
代わりにスタミナがミジンコになったり、頻繁に麻痺の状態異常がかかったり、大体2~3時間に１回30分～1時間のスタンがかかるようになりましたが、まあなんとか生きてけてるのでいいかと思ってます。
あのとき死んじゃってたらキャラストプレイヤーの皆さまには出会えてないので、ホントに生きててよかったですわ^p^！
と、そんなつまんねー話はこれくらいにして！雑記SS乗っけます！
先週、ついにCATさんのフレンドになれました！超うれしい！やったね！
コロシアムのデッキ１はネタ名ビーストまみれにしたらもっと皆に楽しんでもらえるのではと思ったんですが、なんか前にビーストの名前で相手をdisる輩がいたらしくビーストの名前は種族名固定表示になってしまったそうな。
なのでラットルまみれに戻しました…⊂≦(:3⊂⌒ゞ~
コロシアム、ポイント目的で真面目にやり始めるとガチパにあたるの辛いっすねｗｗ
俺はどんなに腹が立っても接待デッキでいつづけようと思いますので皆さんジャンジャンポイントかせいでくださいませ^p^三^p^
コメント
1
さやこ
ID: 2dwdc7wt5si9
生きてるって素晴らしいよね！
今の時代の日本に生まれてよかったと、皆保険制度に感謝してる私です。
（医療費の総額を見て保険無くて払えなかったら死ぬんだよなーって思った）
あと、献血してくれた人たちにも。
ご自愛くださいませね。
2
みーちゃ
ID: ur2r87g9xg34
この子格好いいですねー 仲間になる日が来るかなぁ♪
私には想像つかないぐらい… 今すこーし足が言うこと聞いてくれなくて
リハビリ中ですが 救急隊員さんからまわりの人達の優しさにお返しするべく
+で生きるぞぉーって うん ゲームできるっていいなぁって最近思ったりして
3
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 1
さやこさんコメントどもっす！
そうなんですよね、俺入院時、限度額認定の申請したので４０万程度の出費で済みましたが、あれがなければたしか７０万くらい吹っ飛んでたはずなのです…^p^
日本の普段の医療負担が１～３割って事を考えると、保険制度なかったら本来なら２００万くらい吹っ飛んでてもおかしくないので、まじで保険制度ありがたいと思います…。
献血はホント頭あがらないっすよ。病気持ちだし、一回でも輸血受けちゃうと献血できないらしいので俺はもう提供する側にはなれないですが、献血してくださってる方々には足向けて寝られないす(˘ω˘)
幸い無茶しなければ生きていける病気ですので、生かしてもらえてるうちは面白おかしく余生を過ごそうと思ってます（笑）
さやこさんもお体にはおきをつけて～
4
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 2
みーちゃさんコメントどもっす！
クァールさんは☆６ですよね！
ユキヒョウが周りにいっぱいいるので、もしかして突然変異狙えるのではとソワソワしております^p^
月並みですけど飯が食えてゲームもできるってホントに幸せですよねー！
病気やら怪我やらはアンラッキーですけど、そんな中でも楽しめるものがあるのは支えになってとても良いと思うのです(*´ ˘ `*)
リハビリかんばってください～（>_<）
この発言は削除されました（2020/11/21 03:00） 5
6
リタ▽6Vピヨコ
ID: bdhy3k95ft6s
ふらっと始めてみたキャラストですが
たくさんの方々と出会えて、仲良くして頂いて(´∀｀*)
そんな中でグミ族さんともフレンドさんになれて
嬉しい巡り合わせです♪
これからもよろしくお願いします( ･ᴗ･ )ﾉ
7
ナオ餅
ID: 8x96dr6hnsrv
そんな大変な経験をされていたのですね...
私には想像出来ないぐらいの苦労をされていると思うので私が簡単にコメント出来るような事ではありませんが、とにかく！！
グミ族さんと出会えて本当によかった！！｡ﾟ(PД`q*)ﾟ｡
貧血気味でビビって献血するのを躊躇っていたのですが、今度献血ルームに行ってみようと思います！！(p`･ω･´q)誰かの役に立てれば...！！
イアルで遊んでる時も体調優れなかったら無理しないですぐに言ってくださいね！！
といっても私には画面越しに言葉をかけるぐらいしかできませんが...！！ヾ(・ω・`;)ﾉ
これからもよろしくお願いします、グミ族さん！！(*´罒`*)
8
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 5
アーズナさんどもっす！
うおー献血マン！足向けて寝られない方がさっそく身近にｗｗｗ
そうなんですよ！念願のCATさんフレンドでもう贈答用ちゅーる箱買い決定ですわ^p^笑
9
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 6
リタさんどもっす！
リタさんは俺のともだちいっぱい現象のトリガーになった方なので特に出会えて感謝っす(*´ ˘ `*)
これからもよろしくですです～^p^！
10
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 7
ナオ餅さんどもっす！
今まで病気どころか風邪すらほぼひかない超健康体だったので、まさか自分がって感じでしたよ～
入院中は頭がクソ痛かっただけで手術がなかったのはホントに良かったす。
当時は食欲も普通にあったのであんま死にかけた実感なくて、退院して色々症状が出始めてから初めて死にかけた事を認識＆本当に病気なんだって自覚が芽生えて怖くなりましたね^p^
貧血気味ならご無理はなさらずですよ～（>_<）！ご自分の体を大事にするのが一番ですｗｗ
チャットは文字なのでわりかし元気に振る舞えちゃうので、確かにヤバくなったら伝えることは大事ですね！ご配慮ありがとーごぜーます！
11
遂に3周年ダスト
ID: 2kax387ybmtk
グミさんこんにちは！最近色々バタバタしてて、ギルド参加してなくてごめんなさい！！
そんな色々大変な事だったとは知らず、みんなでギルド夜シャン(笑)のお誘いとか、色々ご負担になってたらすみません！！！！ちょっとでも体調悪いときは、即離脱してくださいね～！！
命あればこその人生・・・そしてキャラストライフもw
ですね♪(*´ω｀*)
比べ物になりませんが、私も親の介護しつつ年末仕事忙しすぎて体壊して、家で安静にしてたときにキャラスト始めた(苦笑)ので・・・今思うと、それが無かったら、このゲームしてなかったです。
それを思うと、どんな事でもきっかけになるのだなと。そゆ意味では良かったのかなとも。。ここで会った沢山の素敵な方々との出会いに感謝ですね。
(*´∇｀*)
これからものんびりどうぞよろしくです～☆
12
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 11
ダストさんどもっす！
最近お忙しそうですもんね、ダストさんこそご無理はなさらずですよ(>_<)
介護ってマジで大変ですもんね、俺の母親も父方の祖母の介護で病気しましたし、大変さや辛さでいったらむしろダストさんの方が上ではないかと...((OvO))
前は大体夜に体調崩してたので最初は夜シャンはキツイかなーと思っていたのですが、不思議な事に朝デイリー消費からの夜皆で討滅のサイクルになってからはわりかし体調安定するようになりましたww
先週減薬したばっかだからかここ最近はまた体調ぐずぐずなんですが、皆でワイワイするのは殊の外ストレス発散になって身体に良いようです(*´ ˘ `*)
ホントにお誘いいただけてよかったなーと思ってるのでダストさんには感謝感謝です！
13
しまりんご
ID: bauxxehra9dj
グミ族さん、こんにちは！
さらっと書いてるけど1年前はすごく大変だったんですね・・・！！
今は体調は安定しているんですか？
無理なさらないでくださいね～～。
そうそう、私のコロシアムデッキ１はにゃんこ詰め合わせパックになりつつあります。（PT名「ちゃおちゅ～る」）
以前ビースト名コンテストもあったのに変更できなくなったのは残念ですね。
14
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 13
しまりんごさんどもっす！
本人よくわからないままに死にかけたので、大変だったのは俺よりむしろ家族とかでしょうかね～
多分相当びっくり＆心配させちゃったので、今後はもうちょっと自分の体を労る所存です^p^
先週減薬したので今週はちょっとずっと体調不良めなのですが、幸い会社には自宅作業の許可を貰えたので自己嫌悪は少なくて済みそうですｗｗ
ちゃおちゅ～るデッキ素敵すぎるｗｗｗｗｗｗｗｗ
ビースト名ですよねですよね～
ガチパに当たるとポイントあんま貰えないから腹が立つのはすごくわかるんですけど、だからって相手disるのは大人げないし生産性ないと思うんですよね⊂≦(:3⊂⌒ゞ~
とりあえずエミリーとモーリーが出てきてもいつか余裕でぶっ潰せるようになるように鍛錬あるのみです٩( ‘ω’ *)و
15
パンだるま
ID: gnmwjasdgvnw
こんにちは😃
大変な思いされてたんですね(>ω<)とにかく生きてるって素晴らしい‼︎しか言えない😭
下の方のドアップのビーストって何なんだろ？この前はじめて見て私もスクショ撮りました笑
16
(:3_ヽ)_
ID: bx8p7xqf6rte
ゲームで仕事関係の話はあまりしたくないので、コメントしようか迷いましたが...血小板2000って...やばすぎです（ ; ; ）
仕事中にその数値見たら、モーガちゃん体制で24時間付きっきりになっていたでしょう(>_<)
九死に一生を経て、出会えた奇跡に感謝します(*ˊᵕˋ*) 本当に生きるって素晴らしい事ですよね
先日、強コラ狩りに連れ回した挙句、長話に付き合っていただいてしまい、申し訳ありませんでした(｡>ㅅ<｡)
ツライ症状が出てしまった時は遠慮や我慢せず、その場で言ってくださいね(>︿<｡)
うちのポロが多分2倍ぐらいがんばりますっε٩(๑ÒωÓ๑)۶з
17
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 15
ぱんさんどもっす！
ドアップビーストはクァールさんというらしいです。いつのまにやら☆６でしれっと実装されていた模様…ｗｗ
18
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 16
ぷるたんさんどもっす！
ゲームで仕事関係の話は～とのことなのであんまり突っ込むのもアレかもですが、もしや医療関係のお方…((OvO))
ぷるたんさん達のおかげで俺のようなやつも生きてけてる訳ですから、ほんとに感謝です。とっても大変だと思いますがお仕事がんばってください～^p^
強コ狩りはめちゃんこ楽しかったのでまた行きましょうｗｗぷるたんさんの両手☆５ポロくんの活躍にも期待大です・・・！
19
Spanier
ID: 7n2uj9j8gvtd
過去の日誌へのコメントをお許しください。コメントを残すくせにあまりにあんまりなあの…アレ…ショックが大きくてちょっと日本語が出てこないのでアレよアレ…スルーしてください…
グミさん、生きててくれてありがとうございます。
先日の夜中の呼び出しとか「だべる～_(:3 」∠)_」とか、すいませんでした。
こういう経験をした方は、つらいときはきちんとその旨を周囲に伝えてくださると思ってはいるのですが、それでも心配はさせてください。一緒に居るときはムリせずおっしゃってくださいね。チャットもつらい状況ならば無言で消えても全然察せますので、毎日のその一瞬を全力でご自愛ください。
もっとずっとグミさんと遊びたいので、いつまでも元気でいてもらわないと私が困るんですよ(ﾉｼ 'ω')ﾉｼ ﾎﾟｽﾎﾟｽ
コロは私は大好きな猫と鳥で固めてやす(｀･ω･´)当たった際には転がして遊んでやってくださいｗ
20
グミバーサリー
ID: q4j226see38x
>> 19
あら、スパさんどもっす！
あの夜中のやつはたまたま目が覚めて気づいたからお返事しただけですので、全然気にされなくて大丈夫っすよー！
超楽しかったのでまた懲りずに誘ってあげてくださいwww
因みにあの日は日中も結構元気でした^p^笑
極端に無口になったりしたらちょっと意識が寝落ち寸前かもですが、おっしゃる通りツライときはちゃんとお伝えしまする。お気遣いありがとです〜(*´ ˘ `*)
実は前に一回当たりましたww
初めて知り合いのデッキに当たったのでうおーってなってましたwwww